Entrevista a revista Vida Saudável & Diabetes - União, voluntariado e liderança

Programa de capacitação em diabetes pretende ensinar jovens e adultos a desenvolver projetos que visam à melhoria do tratamento de pessoas com a disfunção.

Por Letícia Martins

Inspirador, ousado e necessário. Assim podemos classificar, logo de cara, o sonho que a jornalista, Vanessa Pirolo, de 33 anos, 14 deles vividos com diabetes tipo 1, está prestes a tirar do papel. Um evento programado para abril próximo reunirá em São Paulo, capital, voluntários de diversas associações do Brasil inteiro para uma capacitação que tem como objetivo trocar experiências e iniciativas realizadas em suas respectivas cidades com o intuito de promover a qualidade de vida de jovens como também de pessoas com a condição em suas regiões. “Este será o primeiro encontro nacional de jovens e adultos com diabetes, para que lutem pelos direitos das pessoas com diabetes, incluindo acesso aos medicamentos e insumos”, define a idealizadora da ação, que terá a gestão da ADJ Diabetes Brasil.

Além de aprender como estruturar uma proposta de sucesso, buscar apoio financeiro e executá-la, acrescido de aprendizado a respeito de leis e de como exercer o advocacy, os participantes receberão treinamentos on-line sobre diversos temas para que possam dialogar com os representantes públicos na região onde moram. Acompanhe a entrevista a seguir e entenda o tamanho e a importância desse desafio.

Vida Saudável & Diabetes: Qual é o principal objetivo desse programa e quem pode participar?

Vanessa Pirolo: Queremos formar uma rede nacional de líderes em diabetes e capacitá-los para propor e realizar ações que chamem a atenção do poder público e promovam iniciativas conjuntas para ampliar o acesso aos medicamentos e insumos, entre outros direitos. Selecionamos 30 pessoas na faixa etária de 20 e 50 anos, que têm diabetes tipo 1ou 2 e fazem parte de alguma associação de apoio e foram indicados por elas. A ideia é divulgar todas as iniciativas conduzidas por estes jovens e adultos, promover a troca de experiências, incentivá-los a se tornarem pólos difusores de informações, principalmente nas redes sociais, e instruí-los na elaboração de projetos e captação de recursos.

Vida Saudável & Diabetes:  Em que você inspirou para criar este projeto?

Vanessa Pirolo: Em 2004, participei de um encontro internacional de jovens com diabetes, em Washington, EUA, que tinha como propósito nos capacitar para realizar ações locais, que pudessem ajudar outras pessoas com a condição. Amei ter participado desse evento e a partir daí nasceu o sonho de bolar algo semelhante aqui. Na época, eu estava com 23 anos de idade e tinha acabado de me formar na faculdade. Então decidi frequentar o grupo de jovens maiores de 16 anos da ADJ. Mais tarde, o coordenador me convidou para assumir o grupo e, em seguida, acabei me tornando conselheira da associação. Há quatro anos, escrevi a primeira versão do projeto, mas ele ficou na gaveta, até que, recentemente, o resgatei. Conversei com o presidente e a diretoria da ADJ, que abraçaram a ideia e aceitaram lutar comigo para que esse projeto acontecesse.

Vida Saudável & Diabetes:  Você conseguiu apoio para desenvolver a iniciativa?

Vanessa Pirolo: Além da ADJ, que vai fazer a gestão do projeto, temos o apoio da Federação Internacional de Diabetes, a IDF (sigla em inglês), e da Sociedade Brasileira de Diabetes. Também já conseguimos patrocínio de quatro empresas farmacêuticas e estamos esperando a respostas de mais algumas.

Vida Saudável & Diabetes:  Como será feita a capacitação?

Vanessa Pirolo: De duas formas. A primeira delas é um encontro presencial previsto para acontecer entre os dias 23 e 25 de abril na capital paulista com as lideranças indicadas pelas associações. A proposta é que os participantes se conheçam pessoalmente e troquem experiências. A partir de maio até abril de 2016, a capacitação será on-line. Uma vez por mês, algum tutor selecionado vai dar uma palestra ao vivo pela internet sobre temas pertinentes, como as leis brasileiras que beneficiam pessoas com diabetes, cases de outras patologias, tecnologias, etc.

Vida Saudável & Diabetes:  A receptividade dos voluntários em relação à iniciativa tem sido positiva?

Vanessa Pirolo: Bastante! Tanto as associações quanto os voluntários estão adorando a ideia de participar do programa. Muitas pessoas entram em contato comigo e contam que têm dificuldade de viabilizar um projeto em sua cidade, por diversas razões. Outras já desenvolvem ações legais no município onde moram e querem dividir essa experiência com mais gente ou mesmo aprimorar a iniciativa.

Vida Saudável & Diabetes:  Quais dificuldades eles relatam?

Vanessa Pirolo: A principal delas é ter ou ser uma liderança forte, saber como agir e atrair outros voluntários. Um dia desses, eu estava conversando com a advogada da ADJ Diabetes Brasil, Ione Taiar Fucs, sobre a falta de medicamentos e insumos, que geralmente acontece na rede pública de saúde. Todo mundo reclama nas redes sociais, mas poucos fazem algo para mudar isso. Sinto que eles até querem, mas não sabem como fazer algo. É preciso contar com uma pessoa que os guie nessa empreitada. Por essa razão, os treinamentos também vão abordar o tema da gestão e liderança.

Vida Saudável & Diabetes:  Mas essa mudança depende da boa vontade do governo também, não é?

Vanessa Pirolo: Sim e uma das nossas metas é chamar a atenção do poder público e promover iniciativas conjuntas para ampliar o acesso da população a medicamentos e tratamentos mais eficazes. Isso é uma parte do que se chama advocacy, que significa advogar por uma causa. A ideia é que essas pessoas sejam capacitadas para saber como agir quando faltam insulina, seringas, fitas para medir a glicemia, entre outros insumos, nos postos de saúde, e ajudar para que isso não aconteça de novo. Conversando sobre o problema que cada um enfrenta na sua região, vamos discutir a melhor estratégia para solucioná-lo. Por exemplo, pode ser que o caminho, nos casos de desabastecimento de medicamentos, seja falar primeiro com secretaria de saúde por meio da associação, ou então denunciar para a ouvidoria e depois ir para a mídia.

Vida Saudável & Diabetes:  No Brasil existem várias leis que beneficiam pessoas com diabetes, como a Lei Federal que assegura a distribuição de medicamentos e insumos aos pacientes. Em sua opinião, elas são suficientes?

Vanessa Pirolo: Todos têm direito à saúde e, como você citou, a legislação brasileira garante o acesso, mas a gente percebe que na prática não é bem assim que acontece. Além da federal, os estados também têm suas próprias leis e, às vezes, em um lugar, o tratamento pode ser melhor do que o outro. Quando uma pessoa que mora em Minas Gerais, por exemplo, muda para São Paulo, pode ser que ela não consiga o mesmo tipo de insulina que estava usando lá e que podia ser melhor para o controle do diabetes dela. Essa é mais uma das razões pelas quais existe a iniciativa do projeto. Vamos abordar os direitos de quem têm a disfunção e como sensibilizar a mídia, a sociedade e os órgãos públicos.

Vida Saudável & Diabetes:  O projeto pretende, então, motivar novos voluntários pra atuar nessa causa?

Vanessa Pirolo: Com certeza. Às vezes, percebo que muitos jovens não são muito engajados com projetos sociais. Queremos envolvê-los e ajudá-los a se tornarem líderes em suas comunidades. É aquela história de que uma andorinha sozinha não faz verão. Se os jovens e adultos que têm diabetes unirem forças, vamos conseguir melhorias para o tratamento. Cada um, em seu município, pode lutar para garantir e melhorar os direitos das pessoas com a condição.

Vida Saudável & Diabetes:  De que maneira o leitor pode se envolver?

Vanessa Pirolo: A expectativa é que esse projeto tenha outras edições e não pare na primeira. Mas como um dos requisitos para participar é que a pessoa já seja atuante, sugiro que os interessados entrem em contato com alguma associação de apoio mais próxima dele. No portal da ADJ (adj.org.br) tem uma lista de instituições brasileiras. Quem quiser, também pode acessar o meu site convivenciacomdiabetes.com.br e entrar em contato comigo pelo fale conosco.

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