A Associação Brasileira de Farmaeconomia e Pesquisa de Desfechos – ISPOR Brasil realizou a 5ª Edição do Brazilian Chapter entre os dias 3 e 4 de dezembro, em Brasília. No último painel, o assunto abordado foi “Como colocar o paciente no centro da tomada de decisão”.
Atualmente os pacientes
têm vários tratamentos e requerem uma avaliação periódica e precisam ter uma
relação franca com o médico para que possam considerar as opções de tratamento
e escolha qual delas pode ajudar a ter uma melhor adesão à terapêutica. A
plenária teve o objetivo de abrir um espaço para que as associações pudessem
discutir junto com os outros atores da sociedade o tema proposto.
Fui convidada a
participar e fiz uma apresentação para falar sobre a história da ADJ Diabetes
Brasil, as conquistas que obteve em 2001, quando realizou as mobilizações,
passeatas e se aproximou dos políticos para aprovação da Lei Estadual 10.782,
que ajudou os pacientes a terem acesso aos insumos e aos medicamentos, como
também a entrada de produtos dietéticos no país.
Aproveitei este gancho
para explicar o que este capítulo em especial fez com que a ADJ ganhasse mais
reconhecimento diante da sociedade como um todo. Este trabalho de luta pelos
direitos da pessoa com diabetes consiste hoje em um termo chamado advocacy, ou
seja, advogar por uma causa.
Após comentar sobre
eventos envolvidos com advocacy, em que a ADJ participou, como o Fórum
Internacional de Diabetes, II Encontro Latino Americano de Grupos de Pacientes
e a formação da Rede Nacional de Pessoas com Diabetes, aproveitei para mostrar
que a aposta atual da ADJ é na formação de uma rede nacional de jovens adultos
com diabetes, que tem o objetivo principal de capacitá-los com o intuito de que
possam lutar pelos direitos da pessoa com a condição.
No final da
apresentação, Dra. Aline Silveira, membro da Comissão Nacional de Incorporação de
Tecnologias no SUS (CONITEC), me questionou por que ainda há pouca
participação das associações junto ao poder público. Comentei que as
associações são compostas por poucas pessoas que muitas vezes acumulam funções
e que as gerações mais novas não se motivam a se engajar por uma causa muito
rapidamente.
No final,
deixei a mensagem de que devemos sempre nos colocar no lugar dos outros e
ajudar no que for preciso para diminuir desde um desconforto como também o
sofrimento de uma pessoa. Só assim poderemos sensibilizar o maior número de
pessoas e ter conquistas junto do poder público.
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